|
2月27日中午，yl23411永利“天使在行动”项目组在东院海报栏前举行了第七届国际罕见病日现场宣传活动。本次活动的主题为“关注罕见病，感受正能量”。 国际罕见病日（Rare Disease
Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子寓意“罕见”；之后，将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。在上海市医学会罕见病专科分会的指导下，“天使在行动”项目组曾于2012年开展过类似活动；今年“国际罕见病日”前夕，他们又组织了一系列线上、线下宣传：自2月中旬开始，“天使在行动”就将“中国罕见病发展中心”《罕见病家庭纪实摄影展》的三百余幅照片进行汇编、转载，该网络相册吸引了上万人的浏览；此外，还编发了十余则关于罕见疾病与罕病患者的视频与日志。 当天，现场宣传活动的内容主要包括罕见疾病介绍、罕见病知识问答、书写“面对生活，我的正能量”展板以及罕见病知识和美文的朗诵。罕见病知识问答吸引了很多有求知欲的同学前来参加，有的同学本来对罕见病一无所知，在经过这一环节后了解到了罕见病的基本常识；也有的同学能对工作人员提出的问题对答如流，让人刮目相看。更多的同学则写下了“正能量”，如“你也是春天的一片叶子，处处充满阳光”、“每天都要记得微笑”、“热爱自己，一切都有希望”、“生活，是为了遇见美好”等等。这其中，既有对罕见病患者的关切之情，也有感受到罕见病人坚强面对生活的精神后予自己的勉励。寥寥数语，却为在场的每个人心中带来了阵阵暖意。 正如有同学在参与活动时所提到的，“罕见”是因为不了解、不关注。对罕见病群体的关怀关注，是人道主义精神的体现，也是建构和谐社会的题中之义。“天使在行动”项目组期待这次宣传活动，使医员工了解罕见疾病的相关知识，在学习与临床实践中进一步培育人文素养，用自身的力量推动罕见病群体更好地融入社会，为社会文明与进步贡献力量。
|
